Sono Lucia, la mamma di Andrea, un ragazzo affetto dalla sindrome di C.H.A.R.G.E.

Andrea ha bisogno di cure continue e di controlli periodici per verificare il decorso della malattia, per monitorare lo stato generale e psico-fisico, per aggiustare la dieta alimentare, per riscontrare i progressi ottenuti nel tempo.

Andrea necessita di approfonditi controlli periodici almeno due volte all'anno: dal 2000 questi esami vengono fatti presso il reparto di chirurgia pediatrica dell'ospedale "Burlo Garofolo" di Trieste.
Io prendo accordi con l'equipe medica che segue Andrea: l'otorino, l'endocrinologo, l'ortopedico, l'anestesista, l'ortodontista, il fisiatra e il neurologo.

I medici e gli infermieri ci accolgono sempre con premura e disponibilità e fanno a gara per metterci a nostro agio e rendere meno dura la permanenza in ospedale. Fra noi c'è un rapporto umano molto rispettoso ed affettuoso, tutti cercano di aiutarmi e confortarmi nei momenti più difficili. Quando Andrea è in camera operatoria c'è sempre qualcuno che mi tiene informata sulla sua condizione e mi assicura sul buon esito dell'intervento.

Apprezzo molto l'attenzione e la gentilezza di tutto il personale verso i bambini ricoverati e i loro familiari che spesso vengono da molto lontano e devono rimanere in ospedale per lungo tempo.

La struttura muraria di alcuni reparti è antiquata e obsoleta, è poco adatta ad accogliere i piccoli pazienti sia perché scarseggiano i servizi igienici sia perché mancano locali adeguati per i giochi, gli studi e il tempo libero dei bambini.

L'alta professionalità e la grande cortesia del personale medico, infermieristico e sanitario cercano di far fronte alla penuria di questi servizi e strutture per rendere il "soggiorno" in ospedale a misura di bambino.

Lucia e Andrea