l'associazione

chi siamo

A.B.C. Burlo (Associazione per i Bambini Chirurgici del Burlo) nasce nel febbraio 2005 dall'iniziativa di alcuni genitori provati dall'intensa esperienza per la malattia dei loro figli. A.B.C. opera affinché altre famiglie possano trovare nell'Associazione stessa e nell'Ospedale Infantile "Burlo Garofolo" che li accoglie, la solidarietà e l'aiuto necessari per affrontare più serenamente l'ospedalizzazione ed il futuro dei loro bambini che hanno problemi da trattare chirurgicamente. A.B.C. chiede che il paziente sia pensato innanzitutto come individuo "unico" al quale venga riservato un progetto di salute specifico, a lui dedicato e desidera che questo trovi applicazione per tutti i bambini chirurgici nelle varie epoche della vita, anche durante la gestazione.

In periodo prenatale, quando già nell'utero materno vengano diagnosticate patologie malformative o tumorali, A.B.C. si fa carico di un supporto psicologico rivolto ai genitori a garanzia di una adeguata informazione sulla malattia, sulla sua prognosi, per una sua migliore accettazione ed una consapevole condivisione del programma terapeutico per il nascituro.

In epoca neonatale, quando inizia l'iter chirurgico terapeutico, con lunghi e ripetuti periodi di ospedalizzazione per il trattamento di malformazioni congenite, l'Associazione continua il supporto psicologico dei pazienti e dei loro genitori tramite la presenza dello specialista, fornisce se necessario un alloggio ai familiari che provengono da fuori Trieste, soprattutto se devono soggiornare nella città per diversi giorni o settimane. Inoltre A.B.C. vuole incentivare la ricerca clinica e di laboratorio nelle scienze chirurgiche pediatriche tramite l'istituzione di borse di studio.

Ai bambini più grandi, già portatori di gravi malformazioni congenite, di neoplasie, di patologie acquisite (traumi, patologie chirurgiche intestinali, malattie infiammatorie acute e croniche intestinali o respiratorie, ustioni) sottoposti ad interventi chirurgici, spesso multipli e complessi, A.B.C. vuole migliorare la qualità di vita all'interno dell'ospedale, a domicilio, in ambito sociale e scolastico.

Speciale attenzione viene riservata ai bambini portatori di handicap e di patologie neurologiche gravi con totale dipendenza motoria, alimentare e talvolta respiratoria. Per questi genitori molto provati da così severe limitazioni funzionali dei loro figli, A.B.C. incoraggia l'equipe medica e paramedica affinché venga attuata contemporaneamente all'intervento chirurgico, una valutazione multidisciplinare del paziente con studio, internistico gastroenterologico, otorinolaringoiatrico, ortopedico, stomatologico, maxillofacciale, neurologico e fisiatrico. Tale approccio, impegnativo in termini di assistenza medica e di coinvolgimento del personale, vuole assicurare una valutazione globale del paziente, una migliore qualità assistenziale e professionale con impiego di metodologie chirurgiche innovative e mini invasive. La condivisione genitoriale, medica ed infermieristica dell'esperienza "malattia", promossa da A.B.C., garantisce che vi sia un continuo confronto tra genitori, personale medico e paramedico per una rivalutazione permanente delle necessità e dei bisogni del bambino chirurgico.


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