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15/01/2019 | LE SCARPE COL TACCO LA TENACIA DI SIRIA: CONTRO MILLE DISAVVENTURE PER POTER CORRERE DENTRO LA VITA

Mi chiamo Siria, ho 17 anni ed ho affrontato 8 interventi per arrivare a raggiungere il mio più grande sogno: camminare a piedi scalzi senza aver bisogno di rialzi e soprattutto comprare un paio di scarpe col tacco.

Ho un’ipoplasia al femore sinistro con coxavara, ovvero il femore cresce in modo rallentato e la sua testa era piegata. Per agevolare la camminata ho sempre portato un rialzo che cresceva insieme a me, fino ad arrivare ai 12 cm a 9 anni.


Ero spesso presa in giro, ci rimanevo male. Le mie così belle scarpe, fatte apposta per me da una sanitaria che due volte l’anno mi prendeva la misura dei piedi, mi faceva scegliere il modello di scarpe che volevo, il colore del pellame, gli stencil da applicare... insomma secondo me non apprezzavano il duro lavoro di chi mi aveva fat-to le scarpe, ed erano anche un po’ invidiosi del mio privilegio. Ma ho imparato a non darci molto peso, anzi le mie amichette mi chiedevano di provare la scarpa e facevano a finta di essere me e questa cosa mi piaceva tantissimo perché non mi faceva pesare questa mia piccola diversità.

Quando sono nata, all’ospedale di Vittorio Ve-neto, confermarono che avevo la gamba sinistra 2 centimetri più corta della destra, e con-sigliarono ai miei genitori di andare al Burlo Garofolo di Trieste.

Al sesto giorno di vita mi trovavo tra le mani del dottor Maranzana il quale, dopo avermi ben osservata, disse: «Si tratta di ipoplasia al femore sinistro con coxa vara, quan-do compirà i 18 anni avrà due gambe perfette».

A 21 mesi feci il mio primo intervento per rad-drizzare la testa del femore, ma dopo aver tolto i filetti messi per raddrizzarla, si ripiegò. Così, l’anno dopo, dovetti ripetere l’intervento, ma nemmeno questa volta il mio femore volle col-laborare. A 6 anni si aggiunse un intervento al gran trocantere, per evitare che si bloccasse la mobilità dell’anca. Un giorno ci recammo al Burlo per una visita, ci comunicarono che il dottor Maranzana era andato in pensione e c’era un nuovo primario: il dottor Carbone. Mi ricordo benissimo di quella visita, ero pietrificata: un nuovo dottore, aiuto! Questo era quello che mi passava per la testa, lui era così grande e alto, con una voce profonda, io avevo paura: non ero amante dei cambiamenti. A 7 anni rifeci con lui l’intervento alla testa del femore e funzionò, a 8 feci un intervento di plastica rotulea.

Finalmente in quarta elementare affrontai il primo intervento di allungamento, che consiste nell’applicare un fissatore esterno sull’arto (fis-satore di Ilizarov). Girando ogni giorno dei dadi posti su dei filetti il femore si allunga di 1 mm. Dovevo allungarlo di 10 cm su 12 di differenza. Ero un po’ spaventata, ma avevo fatto una preparazione per questo intervento assieme ad uno psicologo. Avevamo fatto lo stesso intervento al mio peluche preferito Rocky, un cagnolino che portavo sempre con me. Sapevo a cosa andavo incontro, anche perché il dottor Carbone mi aveva spiegato il percorso che dovevo fare: me lo ripeteva quante volte volevo con una superpazienza, anche se io non chiedevo molto perché ero ancora un po’ intimorita, lui capiva e mi spiegava lo stesso.

Feci l’intervento per applicare il fissatore, andò tutto benissimo. Poi seguì il periodo di allungamento in cui si forma un osso molle, e poi il periodo di calcificazione. Allungai per 3 mesi e un pochino, i dolori erano presenti a livello muscolare, l’osso non fa male. Raggiunti i 10 centimetri io ero felicissima! Solo 2 centimetri di differenza!

Ero così felice che non ci credevo.Passarono altri 6 mesi per calcificare l’osso, poi tolsi tutto il fissatore. CHE BELLO!

Per me era una magia. Comprai il mio primo paio di scarpe “normali”, erano bellissime, comodissime e le sfoggiavo con tanto orgoglio. Dopo quest’intervento solo visite di controllo con il dottor Carbone, che iniziai a vedere con occhi diversi,non avevo più paura anzi, lui è il medico che mi aiuta quindi perché dovrei avere paura!

Nel frattempo, realizzai un mio grande desiderio, giocare a calcio col Belluno femminile: iniziai ad allenarmi e a disputare partite. Non avevo problemi, anzi, quando tiravo di sinistro avevo più precisione e forza, era la mia rivincita dopo le prese in giro e i sacrifici. Finalmente il momento dell’ultimo intervento si avvicinava, ma ebbi un imprevisto. Nell’estate del 2015 iniziai ad avere forti e continui dolori al ginocchio, ero molto preoccupata perché se stavo male l’intervento sarebbe saltato e non avrei più giocato a calcio. Il dottor Carbone si mise subito alla ricerca di cosa poteva essere successo.

A marzo del 2016, dopo una risonanza, riuscì a vedere una grave osteoporosi localizzata, così mi fece ricoverare in pediatria, dove fui affidata alla dottoressa Bruni delle malattie rare, e dopo qualche giorno mi diagnosticarono l’algodistrofia. Feci una cura di bifosfonati che durò un anno.

L’intervento saltò e non potei più giocare a calcio: ero disperata, pensavo che il mio sogno fosse svanito. Ma non fu così. A febbraio di quest’anno ho affrontato il mio ultimo intervento: 6 cm da recuperare su 7 di differenza. L’intervento andò benissimo, ero già in piedi dopo pochi giorni, ero piena di adrenalina e motivazione per far procedere tutto nel verso giusto, ma ci fu un imprevisto: il giorno prima delle dimissioni mi venne un forte dolore. Non riuscivo a camminare, allora il dottor Carbone e la dottoressa Vittoria decisero di tenermi lì fino a quando non sarei stata meglio. Rimasi in ospedale per 3 settimane, la cosa positiva furono le conoscenze che feci. Conobbi tanti bambini e ragazzi, uno più speciale dell’altro, che mi davano forza.

In particolare una ragazza e sua madre affrontavano tutto con tenacia nonostante i mille problemi, loro erano sempre col sorriso. Mi hanno dato tanta forza: se lei ce la fa, se lei continua a combattere con tutto quello che sta affrontando, se ha ancora il sorriso perché io devo smettere di sorridere? Ogni volta che mi prende lo sconforto penso a lei, e mi dà la forza per dire “tutti ce la fanno”.In questo ricovero ho avuto modo di conoscere gli infermieri sempre disponibili sia dal punto di vista medico che morale, e le ragazze dell’A.B.C.che tutti i pomeriggi mi strappavano mille risate e mi viziavano portandomi tutti i cartoni che volevo.

Un mese dopo le dimissioni, ad una visita di controllo, osservando i raggi, il dottor Carbone mi disse: «Questa sera ti fermi qui e domani ti operiamo. La tua tibia sta scendendo e dobbiamo riportarla in sede.» Scoppiai a piangere, non volevo rientrare in sala operatoria. Il dottor Carbone e la dottoressa Vittoria mi consolarono e mi spiegarono ancora una volta cosa era successo, e che tutto si sarebbe risolto.

Questa volta ero in camera con una bambina che portava “la corona”, ma sembrava non avesse nulla, diventò anche lei fonte di forza. Il giorno dopo, mentre ero nella saletta e aspettavo di entrare in sala operatoria, passò il dottor Rozzo. Sapeva che avevo paura e venne a farmi una carezza, mi misi a ridere perché ha delle mani enormi che mi coprirono tutta la faccia: la paura si attenuò, se ero arrivata fin qui perché non potevo andare oltre? Ripensai alledue guerriere che avevo conosciuto, a tutti i piccoli e grandi guerrieri che passano in quel reparto e sentii la forza che avevo da bambina. Così entrai in sala operatoria. Al mio risveglio c’erano il dottor Carbone e la dottoressa Vittoria: mi dissero che era andato tutto bene. Dopo un po’ di giorni e tanto dolore latibia tornò in asse.

Tornai a casa e ripresi ad allungare il femore, avevo dei crampi fortissimi ma ero felice di sentire quel dolore perché sapevo che era il dolo-re dell’allungamento, dolore che portava verso il mio sogno, dolore “buono”. Il 23 maggio finiidi allungare: le mie gambe erano uguali, non mi pareva vero, piansi dalla gioia, e adesso che sto scrivendo sto piangendo a ripensare a quel mo-mento perché mi rende felice!

Erano 17 anni che aspettavo quel giorno ed è arrivato: dopo tante lotte sono riuscita ad otte-nere ciò che più desideravo. Adesso sono qui che aspetto il giorno in cui toglierò il fissatore, e aspetto il giorno in cui entrerò in un negozio per comprare un paio di scarpe col tacco.

In fondo i rialzi sono nel mio DNA.I miei parenti, gli amici e le persone che conoscono la mia storia mi fanno sempre i complimenti per la mia tenacia e la forza che ci metto, ma non devono fare i complimenti solo a me. Io sono così grazie al sostegno delle persone che ho alle mie spalle: partendo da mio papà, mia mamma e le due mie sorelle, che mi hanno sempre aiutato e sostenuto in ogni singolo momento, e sopportato nei momenti di nervosismo e di tristezza; i miei parenti che aiutano me e la mia famiglia nei momenti di difficoltà e non; le mie grandiose amiche e il mio moroso.

Ringrazio tutti gli infermieri che sono sem-pre stati gentili e disponibili, nonostante le loro corse: specialmente Alberto, Francesco, Mascia, Dana e Giulia e gli Oss, che nonostante i miei problemi col cibo trovavano sempre il modo di farmi mangiare e mi hanno coccolato. Ringrazio le Ragazze dell’A.B.C.che mi hanno fatto tanto ridere e mi distraevano dal mondo ospedaliero.

Ma soprattutto non troverò mai un modo di ringraziare a sufficienza il dottor Carbone, che mi ha portata a realizzare il mio desiderio più grande, sempre disponibile e sempre paziente nel rispondere ai miei dubbi e alle mie domande, e insieme a lui la dottoressa Vittoria.

Ringrazio la dottoressa Di Bello e il dottor Maranzana, che mi hanno seguito nei miei primi anni di vita.Ora sono pronta ad affrontare gli altri sogni e a lottare, perché tutto è possibile.





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  Associazione per i Bambini Chirurgici del Burlo - onlus - Cod. Fiscale 01084150323   Credit: Altamira / Agora Web