"Un anno con l'ABC" di Rosella Giuliani

“Nonostante siano trascorsi molti anni da quando ho cominciato a lavorare con i bambini e con i ragazzi con handicap in contesti diversi, continuo a cercare di comprendere, oggi come psicologa e psicoterapeuta infantile, ciò che accade all'interno della relazione tra i genitori e il loro bambino quando questo nasce con una patologia annunciata durante la gravidanza, alla nascita o nel corso della sua vita.
La mia curiosità professionale e ricerca personale, quasi due anni fa, mi ha portato a trascorrere qualche ora alla settimana nel reparto di neonatologia dove ho cominciato a raccogliere le storie dei genitori riguardo la nascita del loro bambino e i suoi problemi. Nei loro racconti era sempre molto vivo e doloroso l'annuncio della patologia del neonato che costituiva un trauma difficile da elaborare e a volte perfino da riconoscere.
Avvertivo l'urgenza di riuscire ad accogliere questo tipo di dolore e la necessità di costituire uno spazio e un tempo speciale sia prima che al momento della nascita affinché i genitori potessero essere aiutati a riconoscere l'esistenza di una discrepanza tra le loro aspettative e la realtà presente per riuscire a parlarne e a integrarla nella propria mente.In quel periodo ho incontrato l' “Associazione Bambini Chirurgici del Burlo”; nelle intenzioni dei due genitori, fondatori dell' Associazione e alcuni collaboratori volontari, ho ritrovato lo stesso mio progetto ed è proprio per questa condivisione immediata che mi piace dire che il nostro è stato davvero un “buon incontro”.

Un anno fa, quindi, è nato il progetto “ Uno spazio per i genitori di bambini per i quali è stato previsto un intervento chirurgico in età prenatale, perinatale o a seguito di malformazioni con handicap”.

Dopo le prime settimane di lavoro, ci siamo accorti che il progetto non si fermava ad un reparto soltanto, quello della chirurgia ma seguiva il bambino e i suoi genitori attraverso i vari reparti, oltre le porte e i corridoi.
La storia di queste famiglie comincia spesso nel reparto di patologia ostetrica, quando viene individuata o confermata una malformazione; questo momento costituisce un trauma per i genitori che si trovano ad affrontare il tempo della gravidanza con una forte angoscia. La presenza dello psicologo accanto all'ostetrico, il chirurgo e a volte al neonatologo, offre la possibilità di riconoscere la paura, la rabbia e tutti quei sentimenti legati al trauma e che devono essere elaborati per garantire una crescita serena del bambino e di tutta la sua famiglia.
Seguo così la storia del bambino attraverso i reparti; il percorso comincia in patologia ostetrica per proseguire in ostetricia e ginecologia quando la mamma viene ricoverata prima del parto, alla nascita del bambino, poi, incontro i genitori nel reparto di neonatologia e nei mesi successivi seguo la loro storia in chirurgia (comprendendo tutto il dipartimento), spesso in rianimazione e in clinica pediatrica.
Questa parte del progetto, che segue i genitori e il loro bambino fin dall'inizio della sua storia richiede due terzi del mio tempo e mi coinvolge e interessa sempre più.
Per tutto il tempo che trascorro con i genitori durante l'ecografia e il counseling, posso assistere concretamente ai movimenti impercettibili e rapidi che la mamma e il papà fanno cercando di non illudersi per riuscire ad avere sempre la speranza che il loro bambino possa riuscire a sopravvivere.
Nella struttura di Diagnosi Prenatale ed Ecografia Ostetrica non è mai esistito e neanche é stato mai pensato concretamente lo spazio per un sostegno psicologico ai genitori; insieme all'A.B.C. e con il sostegno dei chirurghi, abbiamo fortemente voluto costruire questo spazio e cerchiamo continuamente di migliorare la sua funzione.
La mia presenza durante l'ecografia ha costituito una novità anche per gli operatori, gli ostetrici e i chirurghi che con grande disponibilità professionale mi hanno accolto e con una diversificata disponibilità personale mi coinvolgono in interrogativi relativi ai modi e ai tempi di comunicazione delle diagnosi ai genitori.
Spesso non bastano gli strumenti professionali per controllare il proprio coinvolgimento emotivo in queste storie dolorose, allora gli operatori rischiano di trasmettere le notizie con modi e tempi che risultano inadeguati e che vengono utilizzati dai genitori come contenuto della loro rabbia e disperazione in quel momento tanto doloroso. Ad un anno di distanza posso affermare che è cresciuta l'attenzione nella ricerca del modo di comunicare la diagnosi e poi di contenere i genitori durante l'indagine ecografica.
Una semplice frase come ad esempio: “Dopo l'ecografia andremo in un'altra stanza e ci sarà tutto il tempo che vorrete per le domande che vi vengono in mente” detta dagli operatori, è molto rassicurante per i genitori e abbassa immediatamente il livello di quell'ansia legata al momento importantissimo dell'ecografia durante la quale temono di perdere qualche informazione preziosa.

Quando i bambini che devono essere operati alla nascita vengono ricoverati in neonatologia, accompagno i genitori anche in questo reparto. E' il momento del “prima” e un “dopo” la nascita, il parto diventa l'evento centrale e concreto attraverso il quale il bambino pensato, immaginato e desiderato diventa reale. E' proprio con questo bambino che devono riuscire a relazionarsi, il bambino reale che i genitori devono riconoscere come il proprio bambino fino a quel momento soltanto pensato.
Spesso il neonato è in incubatrice e i genitori si sentono inutili e frustrati; sono in ansia per l'intervento e si affidano alle cure dei neonatologi aspettando di incontrare i chirurghi. Sembra che trattengano il respiro, sono momenti pieni d'angoscia fino all'intervento che costituisce un altro “prima” e “dopo”. Solo “dopo” però cominciano a riconoscere la speranza e il mio lavoro è quello di aiutare i genitori a mantenerla o cercare il modo per ritrovarla dentro di loro.
Durante il ricovero sostengo i genitori nella relazione con il loro bambino affinché si riconoscano una mamma e un papà; accolgo i loro racconti riguardo gli altri figli lasciati a casa e cerco di smascherare i sensi di colpa che facilmente si nascondono in queste situazioni di difficoltà.

Ci sono anche bambini che non ce la fanno a sopravvivere e quando muore un figlio sembra che tutta la speranza sia diventata un'illusione.
Con pochi di loro sono riuscita a lavorare per l'elaborazione del lutto perché la maggior parte dei genitori non ritorna più, ma tra di loro alcuni sentono e dimostrano, nonostante la tragedia, di essere riconoscenti al il reparto e al personale che si è occupato del loro bambino.

In tutto il dipartimento di chirurgia e a volte in rianimazione incontro i bambini e i ragazzi portatori di grave handicap e i loro genitori che spesso provengono da diverse regioni d'Italia e a volte dall'estero. Parlando con loro, ho sempre lo stesso tipo di sensazione che è quella che si ha di fronte a qualcosa di estremamente delicato; la relazione con il proprio figlio che ha un handicap grave, dopo tanti anni è tenuta insieme da una serie di tensioni che a volte rischiano di coprire l'amore della mamma e del papà. Cerco allora professionalmente, di “inventare” uno spazio di pensiero per aiutare questi genitori a riconoscere il loro figlio oltre il suo handicap perché possano ritrovare i sentimenti più teneri che nutrono verso di lui ma che a volte sono sovrastati dalle necessità di soddisfare i bisogni primari; mi accorgo allora che sono proprio questi sentimenti nascosti per tanto tempo che riescono a costituire una spinta vitale per affrontare tanta sofferenza.
E' questo aspetto “delicato” della loro relazione che cerco di cogliere fin dal primo contatto con le famiglie di questi ragazzi e dopo le loro dimissioni, resta dentro di me un ricordo concreto e vitale della loro relazione. Mi ha sempre colpito il modo che ogni mamma ha di tradurre, attraverso lo sguardo del proprio figlio, un pensiero, un desiderio, una richiesta da soddisfare nonostante i cavi delle flebo, gli aghi o le bombole di ossigeno; la loro capacità nel comprendere il figlio resta unica e continua ad esserlo nonostante la condizione del ricovero costituisca un ostacolo oggettivo.

A volte vado nel reparto di rianimazione per incontrare i bambini appena operati o quelli che purtroppo non riescono a sopravvivere. Questo reparto così come la neonatologia, sembra essere al di fuori dalla realtà e per questo motivo la presenza dello psicologo, a volte serve ad aiutare i genitori a riconoscere e sostenere il momento che stanno vivendo.

Le storie che mi raccontano ogni giorno, sono molto diverse tra loro sia per il tipo di patologia che per l'età dei bambini ma l'elemento che le accomuna è il trauma che ogni famiglia si trova a vivere.
Anche la nascita di un bambino sordo costituisce un trauma ed un altro ancora può essere causato dall'impianto cocleare che permette ai bambini sordi di entrare nel mondo dei suoni. Questo è il motivo per cui, in collaborazione con il reparto di otorinolaringoiatria, particolare attenzione viene prestata ai genitori e i loro bambini con impianto cocleare affinché riescano ad elaborare il lutto per la nascita di un figlio con un handicap che non viene cancellato dall'apparecchio impiantato ma che contribuisce a determinare una nuova condizione che definirei “a intermittenza”, poiché l' apparecchio viene spento in alcuni momenti della giornata; tutto questo non costituisce la soluzione al problema come troppo superficialmente si può credere. Per questi genitori, il processo di perdita del bambino sano che non è mai nato, sembra che debba essere modificato poiché il loro figlio resta sordo ma questa condizione in alcuni momenti della giornata viene annullata dalla possibilità di sentire.
Il rischio che corrono è quello di illudersi di avere un figlio sano e non riuscire a riconoscere ed aiutare il loro bambino sordo.

Dopo un anno di lavoro in collaborazione con l' A.B.C., la spinta che mi ha portato a creare uno spazio per aiutare i genitori e i loro bambini in un momento difficile della loro vita affinché interventi chirurgici , patologie croniche e invalidanti non costituiscano un trauma e un disagio ulteriore a quello determinato dai fatti della realtà, ha fatto nascere molti interrogativi dentro di me come psicologa. Non voglio cercare risposte definitive ma continuo a trovare, con la collaborazione di tutti gli operatori con cui lavoro, modi, tempi, spazi e attività che possano costituire per alcuni genitori la risposta alle difficoltà del momento; il progetto è in crescita continua quindi i cambiamenti sono previsti ma la finalità resta fermamente la stessa ed è quella di riuscire a prevenire i disagi che possono derivare da una mancata elaborazione del trauma e della perdita di quel bambino che, prima della nascita, ogni genitore tanto desidera.”

Trieste, 12 Dicembre 2006

Rosella Giuliani

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